IEP會議:
學校行政人員、相關老師、家長、專業團隊人員共同擬訂與檢討特殊教育學生的個別化教育計畫,一學年至少召開三次。
「舊生」於開學前一個月召開,「新生」於開學後一個月召開。

 

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馬偕研究突破 黏多醣症可新生兒篩檢


時間:2013/10/2 撰稿‧編輯:沈雅雯 



  台灣的醫學發展又有新的斬獲,馬偕醫院今天(2日)發表一項新的研究成果,透過新生兒血片篩檢的方式,在2名罹患罕見疾病「第一型黏多醣症」的新生兒沒有發病之前就確診,提高疾病的治療效果,這項優異成果也登上了國際罕見疾病權威醫學期刊。

  罹患罕見疾病黏多醣症的患者,出生時往往沒有什麼異狀,常常是等到孩子發病後,出現身材矮小、頭顱變大、濃眉等外觀特徵才會被診斷。台北馬偕醫院近年展開大規模的「第一型黏多醣症新生兒篩檢計畫」,4年半以來,在3萬5千多名新生兒當中,篩檢出2位未發病的患者。發生率粗估是1萬8千分之1,顯示過去已知的5萬分之1有被低估的可能。

  馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛表示,篩檢方式是在新生兒腳跟抽血,透過酵素活性螢光定量分析法檢驗,成本只要新台幣300元,就能早期診斷、提高治療效果。他說:『(原音)它告訴我們說黏多醣症雖然罕見,但是沒有到極端的少見,它的發生率在台灣初估有1萬8千分之1,而且黏多醣症第一型是可以治療的,在疾病還沒有發作之前,就能夠用新生兒篩檢方法把它找出來,我們可以讓它有最好的療效。』

  黏多醣症是一種基因缺陷造成的遺傳性疾病,目前已知共有11種亞型,其中以第1型疾病程度最嚴重,會影響患者的氣管、心臟、大腦、骨骼、關節、角膜和皮膚等器官的構造或功能,患者往往不到10歲就過世。全台仍存活的黏多醣症患者僅百人。

  林炫沛表示,目前全球僅有美國的西雅圖華盛頓州立大學與馬偕醫院有能力對新生兒做這項篩檢,而華盛頓大學檢驗的成本又比馬偕高出3到5倍,因此,馬偕這項成果可說是物美價廉,未來也可望在其他醫院推展,讓更多罹患罕病的孩子及早得到治療。

http://news.rti.org.tw/index_newsContent.aspx?nid=454331


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本校特教諮詢服務

 

本校特教諮詢服務時間為星期五上午八點至下午四點

 

本校特教諮詢電話:037-541978轉12

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特殊教育法施行細則 民國 102 年 07 月 12 日 修正 )

 

第 一 條  本細則依特殊教育法(以下簡稱本法)第五十條規定訂定之。

 

第 二 條  本法第七條第一項所稱專責單位,指各級主管機關所設具有專

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藉由戶外踏青,讓小朋友們了解與體驗大自然生態環境~~

 

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多數罕病 來自基因缺陷



【元氣周報/記者楊欣潔/報導】



日前東森購物專家俞嫻舉辦愛心購物,為自己罹患罕病的女兒潤潤進行募款,卻遭民眾檢舉,指其募款活動不符「勸募條例」,不但引起一陣討論,也引發民眾對罕見疾病的注意。



盛行率低 遺傳診治困難



罕見疾病指的是盛行率低、少見的疾病,根據罕見疾病防治及藥物法中罕病的定義為「盛行率在萬分之一以下,且具有遺傳性及診治的困難性。」較為人熟知的罕見疾病包括,苯酮尿症、重症海洋性貧血、玻璃娃娃症、小胖威力症、漸凍人等。

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增訂並修正特殊教育法條文

 

中華民國一百零二年一月二十三日總統華總一義字第 10200012441  號
令修正公布第 3、14、23、24、30、33、45  條條文;並增訂第 30-1 
條條文

第 3 條    本法所稱身心障礙,指因生理或心理之障礙,經專業評估及鑑定具學習特
           殊需求,須特殊教育及相關服務措施之協助者;其分類如下:
           一、智能障礙。
           二、視覺障礙。
           三、聽覺障礙。
           四、語言障礙。
           五、肢體障礙。
           六、腦性麻痺。
           七、身體病弱。
           八、情緒行為障礙。
           九、學習障礙。
           十、多重障礙。
           十一、自閉症。
           十二、發展遲緩。
           十三、其他障礙。

第 14 條   高級中等以下各教育階段學校為辦理特殊教育應設置專責單位,依實際需
           要遴聘及進用特殊教育教師、特殊教育相關專業人員、教師助理員及特教
           學生助理人員。
           前項專責單位之設置與人員之遴聘、進用及其他相關事項之辦法,由中央
           主管機關定之。

第 23 條   身心障礙教育之實施,各級主管機關應依專業評估之結果,結合醫療相關
           資源,對身心障礙學生進行有關復健、訓練治療。
           為推展身心障礙兒童之早期療育,其特殊教育之實施,應自二歲開始。

第 24 條   各級主管機關應提供學校輔導身心障礙學生有關評量、教學及行政等支援
           服務,並適用於經主管機關許可在家實施非學校型態實驗教育之身心障礙
           學生。
           各級學校對於身心障礙學生之評量、教學及輔導工作,應以專業團隊合作
           進行為原則,並得視需要結合衛生醫療、教育、社會工作、獨立生活、職
           業重建相關等專業人員,共同提供學習、生活、心理、復健訓練、職業輔
           導評量及轉銜輔導與服務等協助。
           前二項之支援服務與專業團隊設置及實施辦法,由中央主管機關定之。

第 30 條   政府應實施身心障礙成人教育,並鼓勵身心障礙者參與終身學習活動;其
           辦理機關、方式、內容及其他相關事項之辦法,由中央主管機關定之。

第 30-1 條 高等教育階段學校為協助身心障礙學生學習及發展,應訂定特殊教育方案
           實施,並得設置專責單位及專責人員,依實際需要遴聘及進用相關專責人
           員;其專責單位之職責、設置與人員編制、進用及其他相關事項之辦法,
           由中央主管機關定之。
           高等教育階段之身心障礙教育,應符合學生需求,訂定個別化支持計畫,
           協助學生學習及發展;訂定時應邀請相關教學人員、身心障礙學生或家長
           參與。

第 33 條   學校、幼兒園及社會福利機構應依身心障礙學生在校(園)學習及生活需
           求,提供下列支持服務:
           一、教育輔助器材。
           二、適性教材。
           三、學習及生活人力協助。
           四、復健服務。
           五、家庭支持服務。
           六、校園無障礙環境。
           七、其他支持服務。
           經主管機關許可在家實施非學校型態實驗教育之身心障礙學生,適用前項
           第一款至第五款服務。
           前二項辦法由中央主管機關定之。
           身心障礙學生無法自行上下學者,由各主管機關免費提供交通工具;確有
           困難提供者,補助其交通費;其實施辦法及自治法規,由各主管機關定之
           。
           各主管機關應優先編列預算,推動第一項、第四項之服務。

第 45 條   高級中等以下各教育階段學校,為處理校內特殊教育學生之學習輔導等事
           宜,應成立特殊教育推行委員會,並應有身心障礙學生家長代表;其組成
           與運作方式之辦法及自治法規,由各級主管機關定之。
           高等教育階段學校,為處理校內特殊教育學生之學習輔導等事宜,得成立
           特殊教育推行委員會,並應有身心障礙學生或家長代表參與。
 

 

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過動兒行為治療 多鼓勵少打罵


文/林雅葶

新學期已開學一陣子,有些父母發現孩子未能順利融入學校生活,老師反映孩子上課常不專心,擔心是過動兒因而到兒童青少年精神科(或稱兒童心智科、小兒心智科)就醫。



「過動症候群」的孩子一般常被稱為「過動兒」,醫學診斷名稱為「注意力缺陷過動症」,男童發生機率高於女童,主要臨床症狀有「活動量過高」、「行為衝動」、「注意力不集中」的三大類症狀。



家長可先嘗試建立孩子遵守規範,並拉長其注意力。首先調整孩子的生活作息,包括什麼時候該就寢?幾點上學?上學前要先吃早餐等生活常規,不僅可維持基本的身體健康,也可以先跟老師一起討論生活中和在校園中可行的方式。



此外,要移除影響孩子專注力的因子,比如盡量避免讓小朋友一邊吃飯,一邊看電視;寫功課前,將書桌上用不到的文具和書籍都拿開等。



如果是專注力持續度比較短的孩子,在家裡的靜態活動,可以從每次短時間做一個段落,稍微休息後,再進行下一個階段,然後再隨著孩子的狀況逐漸拉長,培養專注的能力。

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語言治療師會對小朋友進行詳細的診斷性評估,建議並進行有關「增進語言理解能力」、「增進語言表達能力」、「改善書寫和閱讀能力」、「溝通輔具使用」和「語文教材設計」等訓練~~

 

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教育部特殊教育學生申訴評議會設置要點

 

 

主管機關: 教育部
發文機關: 教育部
發文日期: 101.09.20
發文字號: 臺特教字第1010172899號 函
異動性質: 訂定
生效日期: 101.09.20
主  旨: 訂定「教育部特殊教育學生申訴評議會設置要點」,並自即日起生效。
法規名稱: 教育部特殊教育學生申訴評議會設置要點
法規內文:

一、教育部(以下簡稱本部)為辦理特殊教育學生或其監護人、法定代理人對國立及本部主管之私立高級中等以上學校辦理學生鑑定、安置及輔導有爭議時提出之申訴案件,特設本部特殊教育學生申訴評議會(以下簡稱本會)。

 

二、本會置委員十一人至十五人,其中一人為主任委員,由本部部長指派特殊教育業務單位主管兼任之;其餘委員由本部部長遴聘特殊教育學者專家、教育行政人員、學校行政人員、特殊教育相關專業人員、同級教師組織代表、特殊教育家長團體代表、法律及心理學者專家兼任之。

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