錦水國小資源班的小天地

多數罕病 來自基因缺陷

【元氣周報／記者楊欣潔／報導】

日前東森購物專家俞嫻舉辦愛心購物，為自己罹患罕病的女兒潤潤進行募款，卻遭民眾檢舉，指其募款活動不符「勸募條例」，不但引起一陣討論，也引發民眾對罕見疾病的注意。

盛行率低 遺傳診治困難

罕見疾病指的是盛行率低、少見的疾病，根據罕見疾病防治及藥物法中罕病的定義為「盛行率在萬分之一以下，且具有遺傳性及診治的困難性。」較為人熟知的罕見疾病包括，苯酮尿症、重症海洋性貧血、玻璃娃娃症、小胖威力症、漸凍人等。

增訂並修正特殊教育法條文

中華民國一百零二年一月二十三日總統華總一義字第 10200012441  號
令修正公布第 3、14、23、24、30、33、45  條條文；並增訂第 30-1 
條條文

第 3 條    本法所稱身心障礙，指因生理或心理之障礙，經專業評估及鑑定具學習特
           殊需求，須特殊教育及相關服務措施之協助者；其分類如下：
           一、智能障礙。
           二、視覺障礙。
           三、聽覺障礙。
           四、語言障礙。
           五、肢體障礙。
           六、腦性麻痺。
           七、身體病弱。
           八、情緒行為障礙。
           九、學習障礙。
           十、多重障礙。
           十一、自閉症。
           十二、發展遲緩。
           十三、其他障礙。

第 14 條   高級中等以下各教育階段學校為辦理特殊教育應設置專責單位，依實際需
           要遴聘及進用特殊教育教師、特殊教育相關專業人員、教師助理員及特教
           學生助理人員。
           前項專責單位之設置與人員之遴聘、進用及其他相關事項之辦法，由中央
           主管機關定之。

第 23 條   身心障礙教育之實施，各級主管機關應依專業評估之結果，結合醫療相關
           資源，對身心障礙學生進行有關復健、訓練治療。
           為推展身心障礙兒童之早期療育，其特殊教育之實施，應自二歲開始。

第 24 條   各級主管機關應提供學校輔導身心障礙學生有關評量、教學及行政等支援
           服務，並適用於經主管機關許可在家實施非學校型態實驗教育之身心障礙
           學生。
           各級學校對於身心障礙學生之評量、教學及輔導工作，應以專業團隊合作
           進行為原則，並得視需要結合衛生醫療、教育、社會工作、獨立生活、職
           業重建相關等專業人員，共同提供學習、生活、心理、復健訓練、職業輔
           導評量及轉銜輔導與服務等協助。
           前二項之支援服務與專業團隊設置及實施辦法，由中央主管機關定之。

第 30 條   政府應實施身心障礙成人教育，並鼓勵身心障礙者參與終身學習活動；其
           辦理機關、方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。

第 30-1 條 高等教育階段學校為協助身心障礙學生學習及發展，應訂定特殊教育方案
           實施，並得設置專責單位及專責人員，依實際需要遴聘及進用相關專責人
           員；其專責單位之職責、設置與人員編制、進用及其他相關事項之辦法，
           由中央主管機關定之。
           高等教育階段之身心障礙教育，應符合學生需求，訂定個別化支持計畫，
           協助學生學習及發展；訂定時應邀請相關教學人員、身心障礙學生或家長
           參與。

第 33 條   學校、幼兒園及社會福利機構應依身心障礙學生在校（園）學習及生活需
           求，提供下列支持服務：
           一、教育輔助器材。
           二、適性教材。
           三、學習及生活人力協助。
           四、復健服務。
           五、家庭支持服務。
           六、校園無障礙環境。
           七、其他支持服務。
           經主管機關許可在家實施非學校型態實驗教育之身心障礙學生，適用前項
           第一款至第五款服務。
           前二項辦法由中央主管機關定之。
           身心障礙學生無法自行上下學者，由各主管機關免費提供交通工具；確有
           困難提供者，補助其交通費；其實施辦法及自治法規，由各主管機關定之
           。
           各主管機關應優先編列預算，推動第一項、第四項之服務。

第 45 條   高級中等以下各教育階段學校，為處理校內特殊教育學生之學習輔導等事
           宜，應成立特殊教育推行委員會，並應有身心障礙學生家長代表；其組成
           與運作方式之辦法及自治法規，由各級主管機關定之。
           高等教育階段學校，為處理校內特殊教育學生之學習輔導等事宜，得成立
           特殊教育推行委員會，並應有身心障礙學生或家長代表參與。

過動兒行為治療 多鼓勵少打罵


文／林雅葶

新學期已開學一陣子，有些父母發現孩子未能順利融入學校生活，老師反映孩子上課常不專心，擔心是過動兒因而到兒童青少年精神科（或稱兒童心智科、小兒心智科）就醫。

「過動症候群」的孩子一般常被稱為「過動兒」，醫學診斷名稱為「注意力缺陷過動症」，男童發生機率高於女童，主要臨床症狀有「活動量過高」、「行為衝動」、「注意力不集中」的三大類症狀。

家長可先嘗試建立孩子遵守規範，並拉長其注意力。首先調整孩子的生活作息，包括什麼時候該就寢？幾點上學？上學前要先吃早餐等生活常規，不僅可維持基本的身體健康，也可以先跟老師一起討論生活中和在校園中可行的方式。

此外，要移除影響孩子專注力的因子，比如盡量避免讓小朋友一邊吃飯，一邊看電視；寫功課前，將書桌上用不到的文具和書籍都拿開等。

如果是專注力持續度比較短的孩子，在家裡的靜態活動，可以從每次短時間做一個段落，稍微休息後，再進行下一個階段，然後再隨著孩子的狀況逐漸拉長，培養專注的能力。

語言治療師會對小朋友進行詳細的診斷性評估，建議並進行有關「增進語言理解能力」、「增進語言表達能力」、「改善書寫和閱讀能力」、「溝通輔具使用」和「語文教材設計」等訓練~~

教育部特殊教育學生申訴評議會設置要點

帶小朋友們到後龍高鐵特區的國慶煙火會場，體驗會場所提供的設施，讓小朋友們感受國慶的樂趣~~

【親人失語怎麼辦? 找出表達的方式 才能減緩焦慮】

自由電子報-2013/10/08-記者:何宗翰

正值青春的許女，因一場車禍傷及頭部，失去部分語言及行動能力，原本樂觀開朗，最後自殺輕生，新竹馬偕醫院神經外科醫生徐至貝表示，如果傷及大腦前額葉，的確可能影響情緒、個性，若無法開刀治療，需會診精神科以藥物控制。

徐至貝說，前額葉和個性管理有關，不管車禍受傷，或是中風、血管梗塞損及，病人的個性都可能改變，臨床上雖沒遇過有自殺傾向的，但有病人從此得了自閉症，還有病患明明不斷進食，卻都無飽足感。

精神科醫師吳易澄說，腦傷可能造成病患的認知、身體感覺、對外界的反應等和以前完全不同，會自我感斷裂，甚至產生幻覺、出現自我傷害等行為。

  職能治療師使用特定活動，從而協助小朋友恢復身體或精神心理上的各樣疾病，透過有目的的活動來治療、協助及維持小朋友生理上、心理上的健康；或減輕及舒緩小朋友在發展障礙或社會功能上的障礙對他們的影響，使他們能獲得最大的生活獨立性，訓練班級活動技能(體育.美勞活動)以融入原班學習。

苗栗縣造橋鄉錦水國民小學

身心障礙資源班實施計畫

壹、依據：

藉由此次活動，讓小朋友們體驗有關童軍相關事物，進而增加對童軍的興趣~~