多數罕病 來自基因缺陷
【元氣周報/記者楊欣潔/報導】
日前東森購物專家俞嫻舉辦愛心購物,為自己罹患罕病的女兒潤潤進行募款,卻遭民眾檢舉,指其募款活動不符「勸募條例」,不但引起一陣討論,也引發民眾對罕見疾病的注意。
盛行率低 遺傳診治困難
罕見疾病指的是盛行率低、少見的疾病,根據罕見疾病防治及藥物法中罕病的定義為「盛行率在萬分之一以下,且具有遺傳性及診治的困難性。」較為人熟知的罕見疾病包括,苯酮尿症、重症海洋性貧血、玻璃娃娃症、小胖威力症、漸凍人等。
多數罕病 來自基因缺陷
【元氣周報/記者楊欣潔/報導】
日前東森購物專家俞嫻舉辦愛心購物,為自己罹患罕病的女兒潤潤進行募款,卻遭民眾檢舉,指其募款活動不符「勸募條例」,不但引起一陣討論,也引發民眾對罕見疾病的注意。
盛行率低 遺傳診治困難
罕見疾病指的是盛行率低、少見的疾病,根據罕見疾病防治及藥物法中罕病的定義為「盛行率在萬分之一以下,且具有遺傳性及診治的困難性。」較為人熟知的罕見疾病包括,苯酮尿症、重症海洋性貧血、玻璃娃娃症、小胖威力症、漸凍人等。
增訂並修正特殊教育法條文
中華民國一百零二年一月二十三日總統華總一義字第 10200012441 號
令修正公布第 3、14、23、24、30、33、45 條條文;並增訂第 30-1
條條文
第 3 條 本法所稱身心障礙,指因生理或心理之障礙,經專業評估及鑑定具學習特 殊需求,須特殊教育及相關服務措施之協助者;其分類如下: 一、智能障礙。 二、視覺障礙。 三、聽覺障礙。 四、語言障礙。 五、肢體障礙。 六、腦性麻痺。 七、身體病弱。 八、情緒行為障礙。 九、學習障礙。 十、多重障礙。 十一、自閉症。 十二、發展遲緩。 十三、其他障礙。 第 14 條 高級中等以下各教育階段學校為辦理特殊教育應設置專責單位,依實際需 要遴聘及進用特殊教育教師、特殊教育相關專業人員、教師助理員及特教 學生助理人員。 前項專責單位之設置與人員之遴聘、進用及其他相關事項之辦法,由中央 主管機關定之。 第 23 條 身心障礙教育之實施,各級主管機關應依專業評估之結果,結合醫療相關 資源,對身心障礙學生進行有關復健、訓練治療。 為推展身心障礙兒童之早期療育,其特殊教育之實施,應自二歲開始。 第 24 條 各級主管機關應提供學校輔導身心障礙學生有關評量、教學及行政等支援 服務,並適用於經主管機關許可在家實施非學校型態實驗教育之身心障礙 學生。 各級學校對於身心障礙學生之評量、教學及輔導工作,應以專業團隊合作 進行為原則,並得視需要結合衛生醫療、教育、社會工作、獨立生活、職 業重建相關等專業人員,共同提供學習、生活、心理、復健訓練、職業輔 導評量及轉銜輔導與服務等協助。 前二項之支援服務與專業團隊設置及實施辦法,由中央主管機關定之。 第 30 條 政府應實施身心障礙成人教育,並鼓勵身心障礙者參與終身學習活動;其 辦理機關、方式、內容及其他相關事項之辦法,由中央主管機關定之。 第 30-1 條 高等教育階段學校為協助身心障礙學生學習及發展,應訂定特殊教育方案 實施,並得設置專責單位及專責人員,依實際需要遴聘及進用相關專責人 員;其專責單位之職責、設置與人員編制、進用及其他相關事項之辦法, 由中央主管機關定之。 高等教育階段之身心障礙教育,應符合學生需求,訂定個別化支持計畫, 協助學生學習及發展;訂定時應邀請相關教學人員、身心障礙學生或家長 參與。 第 33 條 學校、幼兒園及社會福利機構應依身心障礙學生在校(園)學習及生活需 求,提供下列支持服務: 一、教育輔助器材。 二、適性教材。 三、學習及生活人力協助。 四、復健服務。 五、家庭支持服務。 六、校園無障礙環境。 七、其他支持服務。 經主管機關許可在家實施非學校型態實驗教育之身心障礙學生,適用前項 第一款至第五款服務。 前二項辦法由中央主管機關定之。 身心障礙學生無法自行上下學者,由各主管機關免費提供交通工具;確有 困難提供者,補助其交通費;其實施辦法及自治法規,由各主管機關定之 。 各主管機關應優先編列預算,推動第一項、第四項之服務。 第 45 條 高級中等以下各教育階段學校,為處理校內特殊教育學生之學習輔導等事 宜,應成立特殊教育推行委員會,並應有身心障礙學生家長代表;其組成 與運作方式之辦法及自治法規,由各級主管機關定之。 高等教育階段學校,為處理校內特殊教育學生之學習輔導等事宜,得成立 特殊教育推行委員會,並應有身心障礙學生或家長代表參與。
過動兒行為治療 多鼓勵少打罵
文/林雅葶
新學期已開學一陣子,有些父母發現孩子未能順利融入學校生活,老師反映孩子上課常不專心,擔心是過動兒因而到兒童青少年精神科(或稱兒童心智科、小兒心智科)就醫。
「過動症候群」的孩子一般常被稱為「過動兒」,醫學診斷名稱為「注意力缺陷過動症」,男童發生機率高於女童,主要臨床症狀有「活動量過高」、「行為衝動」、「注意力不集中」的三大類症狀。
家長可先嘗試建立孩子遵守規範,並拉長其注意力。首先調整孩子的生活作息,包括什麼時候該就寢?幾點上學?上學前要先吃早餐等生活常規,不僅可維持基本的身體健康,也可以先跟老師一起討論生活中和在校園中可行的方式。
此外,要移除影響孩子專注力的因子,比如盡量避免讓小朋友一邊吃飯,一邊看電視;寫功課前,將書桌上用不到的文具和書籍都拿開等。
如果是專注力持續度比較短的孩子,在家裡的靜態活動,可以從每次短時間做一個段落,稍微休息後,再進行下一個階段,然後再隨著孩子的狀況逐漸拉長,培養專注的能力。
主管機關: | 教育部 |
發文機關: | 教育部 |
發文日期: | 101.09.20 |
發文字號: | 臺特教字第1010172899號 函 |
異動性質: | 訂定 |
生效日期: | 101.09.20 |
主 旨: | 訂定「教育部特殊教育學生申訴評議會設置要點」,並自即日起生效。 |
法規名稱: | 教育部特殊教育學生申訴評議會設置要點 |
法規內文: |
一、教育部(以下簡稱本部)為辦理特殊教育學生或其監護人、法定代理人對國立及本部主管之私立高級中等以上學校辦理學生鑑定、安置及輔導有爭議時提出之申訴案件,特設本部特殊教育學生申訴評議會(以下簡稱本會)。
二、本會置委員十一人至十五人,其中一人為主任委員,由本部部長指派特殊教育業務單位主管兼任之;其餘委員由本部部長遴聘特殊教育學者專家、教育行政人員、學校行政人員、特殊教育相關專業人員、同級教師組織代表、特殊教育家長團體代表、法律及心理學者專家兼任之。 |
【親人失語怎麼辦? 找出表達的方式 才能減緩焦慮】
自由電子報-2013/10/08-記者:何宗翰
正值青春的許女,因一場車禍傷及頭部,失去部分語言及行動能力,原本樂觀開朗,最後自殺輕生,新竹馬偕醫院神經外科醫生徐至貝表示,如果傷及大腦前額葉,的確可能影響情緒、個性,若無法開刀治療,需會診精神科以藥物控制。
徐至貝說,前額葉和個性管理有關,不管車禍受傷,或是中風、血管梗塞損及,病人的個性都可能改變,臨床上雖沒遇過有自殺傾向的,但有病人從此得了自閉症,還有病患明明不斷進食,卻都無飽足感。
精神科醫師吳易澄說,腦傷可能造成病患的認知、身體感覺、對外界的反應等和以前完全不同,會自我感斷裂,甚至產生幻覺、出現自我傷害等行為。
職能治療師使用特定活動,從而協助小朋友恢復身體或精神心理上的各樣疾病,透過有目的的活動來治療、協助及維持小朋友生理上、心理上的健康;或減輕及舒緩小朋友在發展障礙或社會功能上的障礙對他們的影響,使他們能獲得最大的生活獨立性,訓練班級活動技能(體育.美勞活動)以融入原班學習。